世界自闭症日 | 关爱自闭症儿童
来源:上海儿童青少年健康公众号
2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。今年是第十六个世界自闭症日。
自闭症的概念1943年由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出,自闭症在医学上也称孤独症,是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。与唐氏综合征等疾病不同,自闭症不会影响患者的面容,因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。
Part.01背景
为了提高人们对自闭症的意识,争取早期治疗改善患者的状况,2007年12月联合国大会通过决议,将每年的4月2日定为世界自闭症日。这项决议由卡塔尔提出,另有50个国家共同提案。自闭症儿童患者,是一个数目不断增加,却不为社会所广泛关注、理解的群体,是个缺乏社会普遍关爱的群体。
有报道:美国卫生部官员表示,每156个美国儿童中就会有一人患有自闭症。这样高的比例远远超出人们的估计。为此美国卫生部呼吁公众加强对这种病的关注。在中国,如果按儿童人口计算,据人口普查统计,2000年,中国儿童人口数量为2.9亿左右,占总人口的22.89%,自闭症儿童约占了儿童总数的0.6%。
Part.02设立宗旨
把每年4月2日定为“世界自闭症关注日”的意义:从1943年世界上出现第一个自闭症病例至2008年已65年,人类对于自闭症的认知、对于自身责任的认识迈出了新的历史性一步。
“世界自闭症关注日”提醒人类社会:应该实现自闭症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心。作为普通人,不应把自闭症患者看作怜悯的对象,而应把4月2日这一天作为审视和增强自身道德观念、社会责任的契机。作为自闭症患者及其直接相关的人员,如自闭症患者家属、学者专家、医生护士等,也应把4月2日作为继续齐心协力战胜疾病的“加油站”。人们应努力让4月2日成为自闭症患者自信与愉快生活的节日。
中国儿童发育行为研究院专家指出:根据权威数据表明我国已确诊自闭症患病人数约在160万以上,未确诊人数应该在500万以上,而就诊人数却不足这个数字的1/10。虽然还没有能够找到彻底治愈自闭症的方法,但通过科学干预、合理治疗、自闭症儿童还是可以获得有效改善的。
Part.03自闭症相关知识
1.自闭症:
自闭症属于大脑广泛发育障碍的一种类型,在医学上也被称为儿童孤独症谱系障碍。北京东区儿童医院儿童健康管理中心主任、北京天坛医院神经内科主任医师李丽嫱介绍,自闭症在全球的发病率呈逐年上升趋势。全世界自闭症的平均发病率已达到1%,也就是说每100人中至少有1人患有自闭症。
2.症状表现:
(1)兴趣狭窄,行为刻板重复。
自闭症儿童常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动,如着迷于自己在地上转圈,喜欢看电视广告和天气预报,对有故事情节的动画片、儿童电视剧则无兴趣。
(2)孤独离群,不与他人建立联系。
自闭症儿童喜欢独处,对父母没有依赖性,有些患儿在婴儿时期就有反应,不喜欢别人抱,在别人抱起时会哭闹。他们的孤独还表现在对周围的事不关心,自己愿意怎样做就怎样做,毫无顾忌,周围发生什么事都与他无关,很难引起他的兴趣和注意,不与他人产生目光接触。
(3)言语障碍突出。
大多数自闭症儿童言语很少,情况严重的甚至没有言语,即使在别人大声呼喊的时候也不做应答。有些虽然可以发声,但是却无法完成情景交流,只能发出简单重复的声音。还有些患儿会表现为说话声音小或者发音不清晰,只有和他熟络的人才能理解他的意思。有些还会在先前表现为言语能力正常,在3-4岁半时出现言语能力突然衰退,失去情景交际能力。
3.两大误区:
误区之一:天才儿童
曾经有不少影视作品将自闭症患儿描述成“天才儿童”,他们往往在绘画、音乐等艺术领域有着突出的表现。但影视作品中表现出的阿斯伯格人格,属于孤独症谱系障碍疾病,但非常罕见。实际上,只有少部分自闭症儿童有一些优于常人的表现,例如有一定的绘画天赋、音乐天赋,或者记忆力超强、对数字敏感等,但有四分之三的自闭症儿童的智力偏低下。
误区之二:不爱说话
自闭症的4大核心症状是社交障碍、语言功能发育迟缓、兴趣极度狭窄,以及有重复刻板行为。这些核心症状给人一种印象:自闭症儿童通常不太爱讲话。其实,有一些自闭症儿童在语言方面的表现是“滔滔不绝”,因而这种异常行为容易被家长忽视。如果发现孩子话很多,却沉浸在自己的世界里,说话的时候缺少交流感,像背书一样,且有一些异常声调,就需要引起重视。
4.如何做到自闭症“早发现、早干预、早治疗”呢?
可以观察是否具有“五不”行为:即不看、不答、不指(不指认东西)、不说、不当(不当的行为)。
(1)不(少)看:目光接触异常,对人尤其是人眼部的注视减少;
(2)不(少)应:幼儿对父母的呼唤声充耳不闻;
(3)不(少)指:缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求;
(4)不(少)说:多数自闭症患儿存在语言功能延迟;
(5)不当:指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常,包括旋转、排列以及对物品的持续视觉探索。